COSTO COMPLESSIVO € 59.000
CONTRIBUTO € 30.000
DESTINATARI: donatori - 100 pazienti in attesa di trapianto o trapiantati - 50 famiglie
LOCALIZZAZIONE: Biella e provincia
PARTNER: Asl Biella - Regione Piemonte - Università di Torino - Scuole Superiori Biellesi - Nausikaa Circolo dei lettori
OBIETTIVI:
- Favorire una elaborazione della esperienza vissuta nel trapianto d'organo
- Sostenere i pazienti attraverso il supporto da parte di altri pazienti/donatori
- Sensibilizzare la comunità sul tema del trapainto e dare una puntuale informazione
- Rivitalizzare la sezione AIDO locale
- Sperimentare nuove forme di cooperazione e modelli di servizio tra AIDO, Asl e territorio
Per informazioni e contatti:
www.aidobiellavercelli.it
L'Aido, Organizzazione non lucrativa di utilità sociale-Onlus, fondata a Bergamo nel 1973, ha sede legale a Roma. E' un'associazione costituita tra i cittadini italiani favorevoli alla donazione volontaria, post mortem, anonima e gratuita di organi, tessuti e cellule a scopo di trapianto terapeutico.
L'Aido è apartitica, aconfessionale, interetnica, senza scopo di lucro, fondata sul lavoro volontario.
Essa opera nel settore socio-sanitario ed ha l'esclusivo perseguimento di finalità di solidarietà sociale.
L'associazione è strutturata su tutto il territorio nazionale ed è composta da un consiglio nazionale e da singoli consigli regionali, sezioni provinciali e gruppi comunali locali.
Le finalità dell'Aido prevedono la promozione, in base al principio della solidarietà sociale, della cultura della donazione di organi, tessuti e cellule, promuovendo nel contempo la conoscenza di stili di vita atti a prevenire l'insorgere di patologie che possano richiedere come terapia il trapianto di organi, provvedendo, per quanto di competenza, alla raccolta di dichiarazioni di volontà favorevoli alla donazione di organi, tessuti e cellule post mortem.
Il progetto
"A.I.D.O. e Comunità 2.0"
è promosso dalla sezione biellese dell'Associazione Italiana per la Donazione di Organi,
tessuti e cellule in collaborazione con il Servizio Formazione e Sviluppo
Risorse Umane dell'ASL BI.
Il
progetto si prefigge di sostenere pazienti, donatori e famigliari coinvolti in esperienze
di donazione d'organo.
È
infatti molto sentito, da parte delle persone direttamente toccate da queste problematiche,
il bisogno di poter elaborare la propria esperienza. Un'esperienza come quella
vissuta in riferimento a un trapianto d'organo, sia come "ricevente" che come
donatore, è bene che possa essere condivisa insieme a chi ha vissuto situazioni
analoghe, che proprio per questo motivo può proporsi come "esperto per
esperienza diretta" ed essere d'aiuto fornendo consigli su tutta una serie di
problemi pratici suscitando positivi rispecchiamenti.
Il progetto
mira altresì a consentire alla cittadinanza in genere di prendere contatto con
la problematica del trapianto.
Persistono
infatti, anche da parte della popolazione giovanile (aspetto, questo,
educativamente rilevante), pregiudizi, stereotipi e disinformazione.
Attraverso opportuni interventi di promozione della
salute e di educazione sanitaria, il progetto "A.I.D.O. e Comunità 2.0" si propone di avvicinare
i cittadini a una comprensione dei temi e delle problematiche della donazione
d'organo e di far crescere nella comunità locale una cultura della prevenzione e
della donazione sempre più diffusa e profonda.
Tutto
ciò a fronte del fatto che sempre più importanti sono le opportunità che il
progresso medico scientifico mette a disposizione dei pazienti e dei famigliari
che li assistono.
Attualmente sono 110 i pazienti biellesi che hanno ricevuto un organo
(105 di rene, 2 di cuore, 2 di polmone, 1 di fegato).
Ben 141 sono i
pazienti seguiti dal Servizio di Nefrologia e Dialisi dell'ASL BI: 2
trapiantati di cuore, 2 di polmone e 1 di fegato, 136 in relazione a un
trapianto di rene. In merito a questi ultimi 136 pazienti 105 hanno già
ricevuto il rene, mentre 31 risultano in attesa.
Complessivamente sono
31 i pazienti donatori viventi seguiti dal Servizio Nefrologia (26 coppie di
donatore vivente-paziente vivente e 5 donatori vedovi).
Sul piano operativo il progetto è articolato in diversi "cantieri" di
attività.
In particolare, si prevede l'attivazione di laboratori
narrativo-esperienziali per pazienti e famigliari nei quali potranno narrare le
proprie storie di vita, pervenendo anche alla realizzazione di brevi video (le
digital stories). Una metodologia, questa, sulla quale il Servizio Formazione
della ASL BI da anni si è impegnato maturando una consistente esperienza (per vedere
alcuni esempi di digital stories e saperne di più su questa metodologia si può
navigare nel sito: vocieimmaginidicura.it).
Verranno inoltre realizzate delle video-interviste narrative, attraverso
le quali donatori e pazienti potranno raccontare, e così rielaborare, le loro
esperienze di malattia e/o legate al trapianto o alla donazione, mettendole,
nel contempo, a disposizione di altri, anche, come detto, della popolazione in
genere (tutti questi video, con le dovute autorizzazioni fornite liberamente
dagli interessati, potranno confluire nel citato sito web).
Attraverso la partecipazione a queste attività, pazienti e donatori
potranno sentire valorizzate le proprie storie e risorse individuali
proponendosi quali protagonisti attivi al servizio della collettività. La
condivisione delle storie e delle esperienze di malattia e di cura in una
chiave evolutiva potrà inoltre consentire a pazienti e donatori di scoprirsi e
concepirsi risorse capaci di aiutare altri pazienti a meglio fronteggiare le
difficoltà che accompagnano le diverse fasi della malattia.
La collocazione poi di questo materiale narrativo in più canali
informativi, oltre al sito web anche sui canali social di AIDO e su altri
canali istituzionali, alimenterà ulteriori opportunità.
Verranno condotti incontri di formazione nelle scuole di
ogni ordine e grado del biellese, nonchè diverse manifestazioni finalizzate a
sensibilizzare il nostro territorio.
In ultimo, aspetto questo non marginale, l'Associazione
AIDO Biella ritiene che attraverso questo progetto si possano ampliare i
livelli di partecipazione alla vita associativa e rafforzare relazioni
collaborative con altre realtà del territorio.
Sicuramente il progetto consentirà di attivare forme
diverse di co-operazione con altre associazioni per quanto concerne la realizzazione
di attività e progetti per i quali si riterrà opportuno strutturare sinergie e
azioni coordinate, contribuendo in tal modo al rafforzamento del sistema di
welfare locale.